
王胜奇和他的父亲王万德正在接受媒体采访
8月29日早上,我们带着县残联赠送的轮椅,随玉环义工人员和胡医生来到了王胜奇的家里。
16岁的男孩,在花季的年龄,却过早地品尝着人生的苦难!王胜奇——我县清港镇樟岙村一个贫寒的家庭里青涩的生命之果,在6岁的时候患了“进行性肌营养不良”病症。
据悉,进行性肌营养不良症是一种原发于肌肉的遗传性疾病,临床表现为肌肉进行性萎缩无力。这是一种比癌症更可怕的恶性疾病,发病率仅为三十万分之一,患者通常是幼年发病。
父亲王万德平时把胜奇看得像宝贝似的,当得知宝贝儿子患了这么一个奇怪的病后,恨不得在一个早晨就把孩子的病治好。可他只是一个木匠,开始并不知道孩子得的是什么病,只要听说哪里的医生好,就往哪里赶,绍兴、宁波、温州、杭州,甚至北京、西安,到处留下父子四处求医问药的足迹。然而10余年的奔波归于徒劳,王家花了20多万元,换来的只不过是一堆病历和化验单,王万德一气之下,撕碎了所有的诊断资料。
小胜奇八岁开始读书,断断续续读了两年。后两年为治病停止读书,在对治疗心灰意冷之后,12岁的小胜奇主动要求读书,从零开始,现在即将升入小学五年级,每天由其父亲背着去上学。
5月18日晚上,王胜奇一家在收看央视《人与社会》栏目时,发现“生命的奇迹”讲述的是沈阳463医院杨晓凤教授治疗王鑫的故事。而王鑫的病与小胜奇的病有着惊人的相似,从节目上得知,王鑫的病比小胜奇的更严重,但自从实施了自体干细胞移植手术后的第二天,王鑫突然甩动了一下已经瘫痪了6年的左胳膊。之后王鑫的情况一天好过一天,能摇着轮椅走10多米。
这天晚上,万德父子激动得彻夜难眠,他们渴望抓住命运之神送上的发辫。然而,以往的四处求医问药已使得王家负债累累,现在得知有医院可以通过自体干细胞移植手术进行有效治疗了,王家却处在无钱治病的十字路口上,何去何从,一片迷茫。
临走时,记者问小胜奇最大的心愿是什么的时候,他坚定地告诉记者:我想站起来,希望能和其他小朋友一样可以尽情地玩耍!
只要站起来!这样的要求和希望对我们正常人来说实在是太小了,可是对于生活无法自理的小胜奇来说,却是如此的珍贵!我们希望,在社会广大爱心人士的支持和帮助下,这颗青涩的生命之果能够再次站立起来!也希望小胜奇能够坚持下去,创造属于他自己的生命奇迹!
7月22日,玉环义工组织已经同沈阳义工组织取得了联系,沈阳义工组织表示,只要有需要,他们那边将尽可能地为小胜奇提供方便!